Geçtiğimiz günlerde, 34 UB 8196 plakalı hafif ticari aracın muhtelif yerlere SMA bağış stand ve kutularını gelip kurduğundan bahsetmiş, kimin bunlara izin verdiğinin Adana Valiliğine, Adana Emniyet Müdürlüğü Trafik Şube Müdürlüğü’ne ve İl Sağlık Müdürlüğüne sormuştum.
Sorularım basitti:
34 UB 8196 plakalı hafif ticari araç kimin aracıdır?
O çok sayıda yere kurduğu bağış standında adına bağış toplanan sma hastası çocukla yakınlığı var mıdır?
Yakınlığı yoksa, bu stand kurma ve para toplama yetkisi kimden alıyor?
Her önüne gelen, böyle kartondan standları hazırlayıp, bir çocuğun adı ve fotoğrafının kullanarak, hiçbir yaptırımla karşılaşmadan para toplayabiliyor mu?
Umarım, Valilik de, Trafik Şube Müdürlüğü de, İl Sağlık Kurumu da açıklayıcı, doyurucu bilgi verirler, demiştim. Sağolsun Adana Valiliği ve Emniyet Müdürlüğü konuyla yakından ilgilendiler.
Adana Valiliği, yazı üzerine ilgilere konuyu araştırma talimatı verdi, kısa sürede edinilen bilgileri gazetemizle paylaştı.
Söz konusu araç sahibi, devamlı yardım ettiği SMA hastası çocuğun ailesinin tahsis ettiğini, aracı onların kullandığını söylemiş..
Çok inandırıcı olmasa de beyan esastır deyip doğru kabul etmek lazım..
İlginç olan durum, o hafif ticari aracın bağış kutularının topladığı ailenin yardım kampanyası başvurusunu Adana Valiliği kabul etmemiş..
Aile de mahkemeye gitmiş ve mahkeme kararıyla bağış toplamaya başlamış..
Mahkeme kararıyla bağış toplama olayına daha önce İstanbul, Ankara, İzmir gibi illerde de rastlanmıştı.
İşin ilginci, mahkeme kararıyla bağış toplayanlar, bağış standlarına “mahkeme kararıyla” yazmak yerine “Valilik onaylı” yazıyorlar..
Standı gören de benim gibi izin Valilikten verilmiş sanıyor..
Tabi bir kurnazlık daha yapıyorlar, hangi valilikten onaylı ya da izinli olduğu belirtmiyorlar..
Seksen bir valilik var. Araki bulasın, o “valilik onayı” hangi valiliğe ait.Valilikten sitesine girip gerçekten var mı yok mu diye bakasın!..
Aslında konu Sağlık Bakanlığını ilgilendiren bir konu..
Yardım kampanyalarıyla milyonlarca liranın toplandığı zolgensma adlı “ilaç” henüz hemen hemen hiçbir ülkede tanınmayan, faz çalışmaları tamamlanmamış, etkisi ve yan etkisi tam olarak bilinmeyen bir gen üzerinde etkili bir kimyasal..
Üretici firmanın internet sitesinde etki oranı yüzde ikilerde olduğu ifade edilen bir sıvı..
O nedenle ilaç diyemiyorum.
Saydığım bu nedenlerden dolayı Türkiye’de söz konusu kimyasalı kullanmak yasak.
Türkiye’de SMA hastalığında kullanılan üç ilaç var ve bunları devlet karşılıyor..
Dolayısıyla devletin karşıladığı ilaçlar için yardım kampanyaları açmak olası değil..
Ancak henüz etkinliği bilinmeyen bir kimyasal üzerinden iki dernek, devlete ve insanlar üzerinde baskı kurmaya çalışıyorlar, kurdukları bağış standlarında duygu sömürüsü yapıyorlar.
Eğer, bir ilaç kullanılacaksa bunun kararını veren kurum Sağlık Bakanlığı bünyesindeki Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’dur.
Valilikleri ve Sağlık Bakanlığı’nın onaylanmamış olduğu için yardım kampanyasına izin vermediği bir kimyasal için mahkemelerin izin vermesi son derece yanlış bir uygulamadır.
Mahkemeler, bu tür onaylı olmayan kimyasalların kullanımı için onar vermeden önce, konuyu Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumuna sormalı, kimyasalın üreticisi firmadan faz çalışması, özellikle de Faz 3 çalışmasının sonuçlarını istemeli, ayrıca ABD, Almanya, Fransa, İtalya, İngiltere, Hollanda, İsviçre, İsveç, Japonya, Çin, Rusya başta olmak üzere bir çok ülkede söz konusu kimyasalın kullanılıp kullanılmadığını araştırmalıdır.
Sağlık Bakanlığı’nın dolayısıyla Türkiye’nin tanımadığı ve kullanımına izin vermediği kimyasal için yardım kampanyalarına mahkemelerce verilen izinler sağlıkta hukuksal ve yönetimsel sıkıntılara yol açacaktır..
Tabi bir de, konunun suiistimali var.
İlk suiistimali kimyasalın üreticisi firma yapmıştı..
Söz konusu ilaç ilk pazarlanmaya başlandığında bir kez uygulanmasının yeterli olduğu propagandası yapılmıştı..
Başvuran hastalar artınca “ilacın” kullanım sayısı arttırıldı.
Bu da derneklerin propagandasına inanan hasta sahibi ailelerin kimyasal firmasına ve Dubai’deki otele yirmi- otuz milyon dolar ödemeleri anlamına gelmektedir..
Aileler başladıkları “tedaviyi” yarım bırakmamak için bir ümitle evini barkının, varını yoğunu satmak durumunda kalacaktır.
Dernekler, aynı sesi aynı anda üç beş SMA’lı çocuğun annesi yapan duygu sömürüsü yapan kasetlerle/cd/flash belleklerle milyonlarca lira toplamaya devam edecekler..
Hatta, kimi zaman izin süresi bitmiş kişiler adına da para toplamayı sürdüreceklerdir..
Bağış kutularını dükkanlarının/ iş yerlerinin önünden kaldırmalarını isteyenleri tehdit ve taciz edeceklerdir..
Kimyasal sahibi firmanın istediği paranın çok çok üstünde bağış toplamaya çalışacaklardır..
Bunun en belirgin örneği SMA gibi bir gen hastalığı ve SMA gibi nadir hastalıklardan olan DMD hastalığında gördük..
Üretici firma zolgensma gibi etkileri ve yan etkileri henüz bilinmeyen Duvyzat (Giviostat) adlı “ilacın” bir yıllık maliyetinin yedi yüz bin ABD Doları olduğunu açıkladı.
İstanbul’da çocuğu DMD hastası olan bir kişi söz konusu ilacın fiyatının üç milyon ABD Doları olduğu ileri sürüp üç milyon dolarlık yardım kampanyası açmıştı.
Adana’da otobüs duraklarına yapıştırılan bir afişte ise DMD hastası olduğu ileri sürülen Ahmet Kılıç- Gökmen Kılıç adlı ikizlerin tedavisinde kullanılacak aynı ilacın fiyatı altı milyon dolar olarak yazıyordu. Yani insanlardan altı milyon dolara eşdeğer “yardım toplamaya” çalışıyorlar..
Suistimal ve ranta bakın..
Üretici firmaya göre ilacın bir yıllık bedeli 700 bin dolar.
İstanbul’daki kampanyada bedel 3 milyon dolar.
Adana’daki afişe göre ilaç bedeli 6 milyon dolar..
700 bin nereeee, 6 milyon nereeee’
