Ülkemizde Rockefeller Tıbbının dayatdığı kılavuzların sorgulamaksızın uygulamaya konulması sebebi ile efkâr-ı umûmîde de maalesef sorgulayıcı bir tavır görülmemekdedir, yukarda verdiğimiz örneğin benzerlerini hemen bulabilirsiniz.
Halbuki diğer memleketlerde bu durum genişçe sorgulanmakdadır. Bu sorgulamanın bir özeti bilimsel yayınların tetkik edilerek sonuca gidildiği meta-analizlerdir. Bu konuda iyi bir dergide yakın zamanda yayınlanmış bir metaanalizde, 14 ülkeden 93 makalenin vardığı 276 sonuç sistematik olarak değerlendirilmiş (12), varılan neticeler şöyle:
1. Zaten bilinenler
a. Hangi hastalıkların taranacağı, ülkeler arasında farklılık göstermekdedir.
b. Bu hastalıkların belirlenmesinde sistematik değerlendirme yapılmamışdır.
2. Ülkelerin hangi hastalıkları tarayacakları ve kullandıkları testin doğruluğunun değerlendirilmesi %42, bulunan hastaların erken tedavisinin işe yarayacağı %36 oranında imiş. En çarpıcı olan ise bu değerlendirmelerde muhtemel zararlı etkiler %76'sında değerlendirilmemiş bile!
Fikir sahibi olmanız bakımından, yenidoğanın anayasası ‘elleme-gözle' prensibini öğrendiğim, birlikde ülkemizde ilk defa surfaktan uygulaması yapdığımız, yenidoğan uzmanı Prof. Dr. Yakup Aslan'a sorduğumda topuk kanı alınması ile ilgili sepsise girme gibi menfi durumların nadir olduğunu, erken teşhis açısından bu programı desteklediğini söyledi.
HUKÛKî DURUM
1. Yurt dışında
Hemen ve etraflıca malumat elde etmek için yine bilimsel yayınların derleme türünde yazılara bakdığımızda elde edilen kan örneklerinin saklanması ve başka maksadlar için kullanılmasının değerlendirildiği bir yazıda efkâr-ı umuminin bu konu hakkında endişelerinin olduğu, tarama programlarının bu endişeleri haklı çıkaracak biçimde güvenilir olmadığını ortaya koymuşdur (13). Ailenin aydınlatılmış muvafakatinin (‘onam' sözcüğünü sarfedenin ağzına biber sürmek lazım) alınmasına ihtiyaç duyulmadığı, çünkü bunun yenidoğanın sıhhati için elzem olduğunun zannedildiği, bu muvafakat alınmaksızın örneklerle çalışmalar yapıldığı, bunu da amme menfaati diye izah etdiklerini, bu sebeple pek çok ülkede davalar açıldığını ve bu programların İnsan Hakları Sözleşmesi'ne uygun olmak zorunda olduğunu öğreniyoruz.
Bu konuda vicdanlı bir hemşire ve eylemci Twila Brase'e de yer vermek gerekiyor (14). Yukardaki makalede ele alınan sorunları gündeme getiren Brase yenidoğan tarama testinin aslında bir ‘genetik tarama' dolayısı ile ‘öjenik' bir uygulama olduğunu belirtiyor.
Fenilketonüri ve tarama testinin tarihini anlatan bir kitabın (PKU paradox: a short history of a genetic disease) iki yazarından biri olan Diane B. Paul ‘Öjenik canlanma: yenidoğan taramasının dayandığı mantık üremeye faydasıdır' başlığı ile yazdığı bir yazıda (15) İngiltere'de ilk gündeme geldiğinde öjenikliğin antitezi olduğu ve Katolikler tarafından benimsendiğini ancak günümüzde bunun bir tuzak olduğu kanaatinin belirdiğini anlatmış.
2. Yurdumuzda
Bu maksadla Google akademik'e ‘yenidoğan, tarama ve hukuk' kelimeleri sorulunca, aaa bizim arkadaşımızın bir yazısı çıkmasın mı? Ülkemizde çok az sayıdaki çocuk metabolizma uzmanlarından birisi olan değerli arkadaşım Doç. Dr. Işıl Özer doğuşdan metabolizma hastalarından bahsetdiği yazısında öjeniklerden, insanat bahçelerinden bahsetmiş ama orada bırakmış maalesef (16).
Ayrıca iki tez ve bir makale konu ile ilgilenmiş ama kanaatimce özgün bir bakış ortaya koyamamışlar.
Yeni çıkan bir haber (17) ‘Sağlık Bakanı Fahrettin Koca daha önce açıkladığı SMA tarama testinin Aile Hekimliklerinde uygulamaya konulduğunu duyurdu'. Burada aynı monogenik taşıyıcılığa sahib kadın ve erkeğe genetik danışma yapılarak, evlenmeleri mukadder ise, her ikisinden sağlam hücreler alınarak hastalığı olmayan bebek elde edilmesi metodunun başarılı olacağı varsayılmakdadır. Hasta bebek doğmadan tedbir almak mantıklı tabii, yorumunu aşağıda okuyabilirsiniz. Buna benzer bir uygulama daha evvel talasemi için Akdeniz bölgesi ve Kıbrıs'da başarı ile uygulanmışdı (18).
TOPUK KANI NASIL ALINIR, ZARARSIZ MIDIR?
Bebeklerden kan almak bilhassa tecrübesiz iseniz fevkalade zordur. Bu sebeble, kan bilirubin seviyesinin takib edilmesi gerektiği yenidoğan sarılığı durumunda da topuk kanı alındığı için tarama testinde de bu metod tercih edilmekdedir. Bebeğin topuğunun etli kısmına lancet denilen sivri uçlu bir alet ile en az 2-3 delik açılır ve sıvazlanarak gelen kan süzgeç kağıdına emdirilir.
Burada temizliğe riayet etmek çok mühimdir, çünkü hayatın ilk 28 günü olarak tarif edilen yenidoğan devresi yenidoğan ölüm hızının en yüksek olduğu, bağışıklığın henüz yeterli koruma sağlayamadığı dönemdir, ayrıca düşük doğum ağırlıklı ve/veya erken doğan bebeklerde bu risk daha da fazladır. Kan alındıkdan sonra yeterli baskı uygulanmadığı takdirde kanama durmayacağı için kan kaybı ve enfeksiyon riskinde artış da söz konusudur. Yenidoğanlara k vitamini uygulanmasının bir sebebinin de bu olduğu kanaatindeyim.
O zaman bile fakire çok saçma gelmişdi ama asistanlığımızda bebeklerin ağrı eşiğinin yüksek olduğunu kan alma işleminden etkilenmediklerinin söylendiğini gayet net hatırlıyorum. Çok yeni bir yayının giriş cümlesi şöyle ‘Artık hiç şüphe yok ki, yenidoğanlar ağrı duyar ve bunun kısa ve uzun vadeli etkileri vardır'. Devamında bu ağrının yaratdığı stresin büyüme gelişme geriliği, beyin hasarı vs vs yol açabileceği belirtilmiş (19).
Bilhassa erken doğanlar ve primer immün yetmezlikli bebeklerde çok ağır enfeksiyonlara yol açabileceği bilinmekdedir (20). Bu durumDr. Aslan'ın da dediği gibi nadirdir ancak, ‘kanında mikrop çıkdı' denilerek apar topar hastaneye yatırılan bebekleri hatırlatmak isterim. Bunların verilerine ulaşmak ise tabii biraz zor.
TOPUK KANI ALINMASINDA DİKKATE ALINMASI GEREKENLER
Tarama testleri halk sağlığı açısından önem arz eder. Hastalığı ortaya çıkmadan önlemek kişi ve toplum için maddi ve manevi açıdan maliyetinin daha az olması mukadderdir. Ancak, hayatın ilk 28 günü içindeki insan yavrusu yani yenidoğan dönemi çocuk ölüm hızının en yüksek olduğu dönemdir. Yenidoğanların fevkalade kırılgan olduğu, günümüzde modern hayatın getirdiği pek çok sebeble erken doğum oranlarının çok artmasının da bu kırılganlığa bağlı olduğunun unutulmaması gerekir.
Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü 2014/7 sayılı genelge dayanak gösterilen bu uygulamada yukarda anlatılan kliniğimizde husule gelen olayda ve umumî olarak;
1- Topuk kanı hemşiresi olduğu söylenen kişi üniversitenin mi yoksa Sağlık Müdürlüğü'nin personeli midir? Üniversite özerk bir kurum ise budurum kabul edilemez.
2- Her iki halde de gerek sorumlu doktora, gerek aileye bilgi vermeksizin invazif girişim yapma hakkını, üstelik de ölüm noktasındaki yenidoğmuş bir bebeğe, nereden almışdır?
3- İlgili hasta yenidoğan bir bebek olup, adı geçen genelgede hiçbir şekilde hasta ve ailenin hakları, ilgili doktorun görevlerinden bahsedilmeyerek, her doğan bebeğe tabiri caiz ise ‘eşya/meta' muamelesi yapılmakdadır, genelgenin daha itinalı yazılması gerekmez mi?
4- Bu müdahale sebebi ile gelişebilecek mortalitesi çok yüksek sepsis hastalığının hukuki ve tıbbi sorumluluğu kimde olacaktır? Böyle bebekler var mıdır?
5- Bu test ile teşhisinin konulduğu iddia edilen hastalıkları Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı'nın tecrübeli doktorlarının teşhis edemeyeceği düşüncesi doğru görünmemekdedir. Doğru ise durum vahim demekdir.
6- Tarama testi ile erken teşhis edildiği iddia edilen hastalıklar teşhisi ve tedavisi mümkün hastalıklardır. Görülme sıklığı fazla olmayan bu potansiyel hastalar için tamamen sıhhatli ve ebeveyninin konu hakkında bilgisi olmadan invazif bir işlemle riske edilmesi hukuki ve ahlaki midir?
7- Yanlış pozitif sonuçların anne-baba ve ailelerde yol açdığı sorunlarla ilgili veriler nelerdir?
8- Bu tetkik ile genetik enformasyon elde edilmesi kuvvetle muhtemel olup, bu bilgilerin ülkemizin âlî menfaatleri aleyhine kullanılmayacağı garanti edilmiş midir? Bu veriler nasıl saklanmakda, kimlerle paylaşılmakdadır?
9- Yine yukarda örneğini vermiş olduğumuz Ataksi-telenjiektazili hastamdan alınan yanak smear testi ile belirlenen hastalarda olduğu gibi toplanan süzgeç kağıdı örneklerinin saklanma ve kullanma şartları nelerdir? Ailelerin bunlardan haberi var mıdır? ‘Şahsi ilaç' gelişdirme için kullanılmayacağı teminat altına alınmış mıdır?
10- Bu tür derneklerin toplum yararına olduğu iddiası ile millet ve memleketimizin aleyhine olabilecek teşebbüsleri olmayacağı hukuki teminat altına alınmış mıdır?
11- Yukarda verilen SMA ve talasemi örneklerinde olduğu gibi, kistik fibroz ve biotinidaz eksikliği için yenidoğan yerine anne baba adaylarının taranması daha uygun ve makul değil midir?
12- Anne baba adaylarına evlenmeden evvel tarama testi yapıldığında, her ikisinde de aynı mutasyonun varlığının tesbiti zaten günümüzde aile kurmanın güçlüğü göz önüne alındığında o ailenin kurulmadan bitmesine sebeb olacağı ve bunun hukukî veya felsefî bir dayanağı olmadığı düşünülmüş müdür?
13- Bu aile kurulup sıhhatli bebek elde edileceği iddiası ile prenatal genetik teşhis ile seçilmiş hücrelerle doğması sağlanacak bebekde başarı yüzdesinin yüksek olmadığı biliniyor mu? Hasta bebek doğarsa ailenin rehabilitasyonunu nasıl yapılacağı planlandı mı? Böyle bebeklerin aşı takvimindeki aşılara maruz kalması (Çevresel etkenler yani!) ile ilgili herhangi bir mukayeseli bilimsel araştırma var mıdır?
14- Artık tarzancaya döndürülmüş güzelim lisanımızda uydurma ‘zorunlu' kelimesi ‘zarurî-indispensable' mi yoksa ‘mecburî-compulsory' anlamında mı kullanılacaktır? İnvazif bir müdahale olan topuk kanı işlemi bu durumda mecburî tutulamaz. O halde, yukarda verdiğim doktor çift örneğinde olduğu gibi muvafakat vermeyen ebeveynin bebeğine sağlık tedbiri uygulanması nasıl mümkün olmakdadır? Bu durum neden Aile Bakanlığı'ın uhdesine terk edilmişdir? Osmanlının son şaheseri Mecelle'nin ‘usul esasa mukaddemdir' hükmü halen geçerli olduğuna göre böyle bir zorlama yapılabilir mi?
15- Bu işlerden kazanç sağlayanlar var mıdır? Bu gayretkeşliğin sebebi bu olabilir mi?
16- Hedef popülasyonu 1000 bebekden biri olan bu uygulama için tıbbın birinci prensibi olan ‘önce zarar verme', yenidoğanın anayasası olan ‘elleme-gözle' prensibi, iyi niyetli olsa bile usul açısından uygun mudur?
AŞİL'İN TOPUĞU, SÜPERMEN VE ÖJENİ
‘PKU çelişkisi; genetik bir hastalığın kısa tarihçesi' kitabında tarama testlerinin öjenik temellerinden kısaca ve üstü kapalı olarak bahsedilmekdedir (15). Edwin Black Öjeninin kökenini Nazi Bağlantısı kitabında Charles Darwin'in kuzeni Francis Galton'ın 1860'larda ‘yetenekli insanların yalnızca diğer yetenekli insanlarla evlenmesi halinde ortaya daha iyi nesiller çıkacağına' dair görüşünü ve buna istinaden uydurduğu ‘iyi-doğan' anlamına gelen ‘öjeni-eugenics' kavramı bugünkü modern tıb uygulamalarının önce nazi Almanya'sında sonra Carnegie vakfının desteği ile Amerika ve diğer ülkelere yayıldığını, nazilerin “veri toplama ve sınıflandırma” ihtiyacından doğan tabulating-tablolama makinesinin meşhur IBM'in temellerini atdığını, Mengele'nin araştırmalarının devam etdiğini okuyabilirsiniz (21). Meşhur çok yönlü bilim adamı Lyonel Penrose'un 1946'da ‘PKU: bir öjeni sorunu' başlıklı makalesinin iyi niyetli olduğuna inanmalı mıyız? (22).
Süpermen, Almancası ile übermensch bir çizgi karakter midir? Yoksa Huxley, Darwin, Nietzsche gibi öjeniklerin sabırla ortaya çıkarmaya ‘yaklaşdıkları' bir ideal midir?
Konu hakkındaki bağlantıları didaktik yazıları ile anlatan değerli araştırmacı Mehmet Hasan Bulut insanlığın gitdiği ciheti şöyle anlatıyor: ‘Neticede bu yazıyı okuduktan sonra bile ne telefonumuzdan ne internetimizden vazgeçeceğimiz, köleliği sevdiğimiz bir Cesur Yeni Dünya'da yaşıyoruz. Elon Musk'ın dediği gibi; elimizden düşürmediğimiz, onlarsız yapamadığımız iPhone X gibi akıllı telefonlar ve bilgisayarlar sayesinde hâlihazırda birer cyborg'a dönüşmüş bir haldeyiz zaten. Geriye sadece bu teknolojileri deri altına yerleştirmek kaldı' (23).
Yenidoğan tarama testleri üzerine çalışma yapmış tecrübeli bir çocuk doktoru olarak Rockefeller tıbbının aşil-azazil-in topuğunun yani ölümcül noktasının, yani insanlığın kurtuluşunun bu topuk kanı tarama testlerinin maksadına vakıf olmak olduğu kanaatine vardığımı acizane söylemek isterim. Rockefeller tıbbını ‘Sağlığın Gaspı' olarak tavsif eden İvan İllich'e katılmamak mümkün mü (24).
‘Ey Âdemoğulları! Size “Şeytana kulluk etmeyin, o sizin için apaçık bir düşmandır; bana kulluk edin, doğru yol budur” dememiş miydim? Yasin-60'.
KAYNAKLAR
(1) http://bugraderci.blogspot.com/2012/07/asil-tendonu-ve-truva-savas.html
(2) https://jag.journalagent.com/sislietfaltip/pdfs/SETB-09623-ORIGINAL_RESEARCH-KARADAG_ALPASLAN%5BA%5D.pdf
(3) https://www.milliyet.com.tr/gundem/sma-testi-taramasi-nedir-zorunlu-mu-oldu-evlilik-oncesi-sma-testi-nasil-yapilacak-ucretli-mi-6654034
(4) https://smabenimleyuru.org.tr/yonetim-kurulu/
(5) https://odatv4.com/guncel/mahkeme-kritik-karari-verdi-300-bin-dolari-kim-odeyecek-223205
(6) https://en.wikipedia.org/wiki/Ivacaftor
(7) https://en.wikipedia.org/wiki/Newborn_screening
(8) https://hsgm.saglik.gov.tr/tr/cocukergen-tp-liste/yenidogan_tarama_programi.html
(9) https://www.turkiyeklinikleri.com/article/tr-turkiyede-tarama-testleri-ne-durumda-90292.html
(10) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3356089/
(11) https://www.haberturk.com/topuk-kani-testi-alinmayan-bebekleri-hangi-saglik-sorunlari-bekliyor-1783992
(12) https://www.bmj.com/content/361/bmj.k1612.abstract
(13) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25533753/
(14) https://go.gale.com/ps/i.do?id=GALE%7CA262145224&sid=googleScholar&v=2.1&it=r&linkaccess=abs&issn=00280836&p=AONE&sw=w&userGroupName=anon%7Eff815b84
(15) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30133732/
(16) https://www.akademikakil.com/kalitsal-metabolik-hastaliklar-genel-bakis/isilozer/
(17) https://www.hurriyet.com.tr/galeri-sma-tarama-testi-nedir-nasil-yapilir-bakan-kocadan-sma-hastaligi-taramasi-hakkinda-aciklama-41966940/2
(18) https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/685716
(19) https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1744165X19300332
(20) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3207768/
(21) Black E. Nazi Bağlantısı, 2009, Kitap Kurdu 2016.
(22) https://www.semanticscholar.org/paper/Phenylketonuria%3B-a-problem-in-eugenics.-Penrose/dd66537dcf7b83909a4e58bdf6f49e60e15b4a8a
(23) https://mehmethasanbulut.com/2019/06/26/transhumanism/
(24) https://birikimdergisi.com/guncel/9069/bir-tip-felsefesi-icin-derkenar-v-foucault-klinik-ve-medikalizasyon
* Dr. Robert Guthrie nedense KTÜ'de asistanlığa başladım sene (1992) Kliniğimizi ziyarete gelmişdi. Gün aşırı nöbet tuttuğum o dönemde bu ziyaretin ne maksadla yapıldığını, ders anlatıp anlatmadığını hatırlamıyorum maalesef, webde de bir malumat yok. Ama kendisi geldikden sonra PKU'nun ülkemizde taranmaya başladığını söyleyebiliriz.