6- Tarama testi ile erken teşhis edildiği iddia edilen hastalıklar teşhisi ve tedavisi mümkün hastalıklardır. Görülme sıklığı fazla olmayan bu potansiyel hastalar için tamamen sıhhatli ve ebeveyninin konu hakkında bilgisi olmadan invazif bir işlemle riske edilmesi hukuki ve ahlaki midir?
7- Yanlış pozitif sonuçların anne-baba ve ailelerde yol açdığı sorunlarla ilgili veriler nelerdir?
8- Bu tetkik ile genetik enformasyon elde edilmesi kuvvetle muhtemel olup, bu bilgilerin ülkemizin âlî menfaatleri aleyhine kullanılmayacağı garanti edilmiş midir? Bu veriler nasıl saklanmakda, kimlerle paylaşılmakdadır?
9- Yine yukarda örneğini vermiş olduğumuz Ataksi-telenjiektazili hastamdan alınan yanak smear testi ile belirlenen hastalarda olduğu gibi toplanan süzgeç kağıdı örneklerinin saklanma ve kullanma şartları nelerdir? Ailelerin bunlardan haberi var mıdır? ‘Şahsi ilaç' gelişdirme için kullanılmayacağı teminat altına alınmış mıdır?
10- Bu tür derneklerin toplum yararına olduğu iddiası ile millet ve memleketimizin aleyhine olabilecek teşebbüsleri olmayacağı hukuki teminat altına alınmış mıdır?
11- Yukarda verilen SMA ve talasemi örneklerinde olduğu gibi, kistik fibroz ve biotinidaz eksikliği için yenidoğan yerine anne baba adaylarının taranması daha uygun ve makul değil midir?
12- Anne baba adaylarına evlenmeden evvel tarama testi yapıldığında, her ikisinde de aynı mutasyonun varlığının tesbiti zaten günümüzde aile kurmanın güçlüğü göz önüne alındığında o ailenin kurulmadan bitmesine sebeb olacağı ve bunun hukukî veya felsefî bir dayanağı olmadığı düşünülmüş müdür?
13- Bu aile kurulup sıhhatli bebek elde edileceği iddiası ile prenatal genetik teşhis ile seçilmiş hücrelerle doğması sağlanacak bebekde başarı yüzdesinin yüksek olmadığı biliniyor mu? Hasta bebek doğarsa ailenin rehabilitasyonunu nasıl yapılacağı planlandı mı? Böyle bebeklerin aşı takvimindeki aşılara maruz kalması (Çevresel etkenler yani!) ile ilgili herhangi bir mukayeseli bilimsel araştırma var mıdır?
14- Artık tarzancaya döndürülmüş güzelim lisanımızda uydurma ‘zorunlu' kelimesi ‘zarurî-indispensable' mi yoksa ‘mecburî-compulsory' anlamında mı kullanılacaktır? İnvazif bir müdahale olan topuk kanı işlemi bu durumda mecburî tutulamaz. O halde, yukarda verdiğim doktor çift örneğinde olduğu gibi muvafakat vermeyen ebeveynin bebeğine sağlık tedbiri uygulanması nasıl mümkün olmakdadır? Bu durum neden Aile Bakanlığı'ın uhdesine terk edilmişdir? Osmanlının son şaheseri Mecelle'nin ‘usul esasa mukaddemdir' hükmü halen geçerli olduğuna göre böyle bir zorlama yapılabilir mi?
15- Bu işlerden kazanç sağlayanlar var mıdır? Bu gayretkeşliğin sebebi bu olabilir mi?
16- Hedef popülasyonu 1000 bebekden biri olan bu uygulama için tıbbın birinci prensibi olan ‘önce zarar verme', yenidoğanın anayasası olan ‘elleme-gözle' prensibi, iyi niyetli olsa bile usul açısından uygun mudur?
AŞİL'İN TOPUĞU, SÜPERMEN VE ÖJENİ
‘PKU çelişkisi; genetik bir hastalığın kısa tarihçesi' kitabında tarama testlerinin öjenik temellerinden kısaca ve üstü kapalı olarak bahsedilmekdedir (15). Edwin Black Öjeninin kökenini Nazi Bağlantısı kitabında Charles Darwin'in kuzeni Francis Galton'ın 1860'larda ‘yetenekli insanların yalnızca diğer yetenekli insanlarla evlenmesi halinde ortaya daha iyi nesiller çıkacağına' dair görüşünü ve buna istinaden uydurduğu ‘iyi-doğan' anlamına gelen ‘öjeni-eugenics' kavramı bugünkü modern tıb uygulamalarının önce nazi Almanya'sında sonra Carnegie vakfının desteği ile Amerika ve diğer ülkelere yayıldığını, nazilerin “veri toplama ve sınıflandırma” ihtiyacından doğan tabulating-tablolama makinesinin meşhur IBM'in temellerini atdığını, Mengele'nin araştırmalarının devam etdiğini okuyabilirsiniz (21). Meşhur çok yönlü bilim adamı Lyonel Penrose'un 1946'da ‘PKU: bir öjeni sorunu' başlıklı makalesinin iyi niyetli olduğuna inanmalı mıyız? (22).
Süpermen, Almancası ile übermensch bir çizgi karakter midir? Yoksa Huxley, Darwin, Nietzsche gibi öjeniklerin sabırla ortaya çıkarmaya ‘yaklaşdıkları' bir ideal midir?
Konu hakkındaki bağlantıları didaktik yazıları ile anlatan değerli araştırmacı Mehmet Hasan Bulut insanlığın gitdiği ciheti şöyle anlatıyor: ‘Neticede bu yazıyı okuduktan sonra bile ne telefonumuzdan ne internetimizden vazgeçeceğimiz, köleliği sevdiğimiz bir Cesur Yeni Dünya'da yaşıyoruz. Elon Musk'ın dediği gibi; elimizden düşürmediğimiz, onlarsız yapamadığımız iPhone X gibi akıllı telefonlar ve bilgisayarlar sayesinde hâlihazırda birer cyborg'a dönüşmüş bir haldeyiz zaten. Geriye sadece bu teknolojileri deri altına yerleştirmek kaldı' (23).
Yenidoğan tarama testleri üzerine çalışma yapmış tecrübeli bir çocuk doktoru olarak Rockefeller tıbbının aşil-azazil-in topuğunun yani ölümcül noktasının, yani insanlığın kurtuluşunun bu topuk kanı tarama testlerinin maksadına vakıf olmak olduğu kanaatine vardığımı acizane söylemek isterim. Rockefeller tıbbını ‘Sağlığın Gaspı' olarak tavsif eden İvan İllich'e katılmamak mümkün mü (24).
‘Ey Âdemoğulları! Size “Şeytana kulluk etmeyin, o sizin için apaçık bir düşmandır; bana kulluk edin, doğru yol budur” dememiş miydim? Yasin-60'.
KAYNAKLAR
(1) http://bugraderci.blogspot.com/2012/07/asil-tendonu-ve-truva-savas.html
(2) https://jag.journalagent.com/sislietfaltip/pdfs/SETB-09623-ORIGINAL_RESEARCH-KARADAG_ALPASLAN%5BA%5D.pdf
(3) https://www.milliyet.com.tr/gundem/sma-testi-taramasi-nedir-zorunlu-mu-oldu-evlilik-oncesi-sma-testi-nasil-yapilacak-ucretli-mi-6654034
(4) https://smabenimleyuru.org.tr/yonetim-kurulu/
(5) https://odatv4.com/guncel/mahkeme-kritik-karari-verdi-300-bin-dolari-kim-odeyecek-223205
(6) https://en.wikipedia.org/wiki/Ivacaftor
(7) https://en.wikipedia.org/wiki/Newborn_screening
(8) https://hsgm.saglik.gov.tr/tr/cocukergen-tp-liste/yenidogan_tarama_programi.html
(9) https://www.turkiyeklinikleri.com/article/tr-turkiyede-tarama-testleri-ne-durumda-90292.html
(10) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3356089/
(11) https://www.haberturk.com/topuk-kani-testi-alinmayan-bebekleri-hangi-saglik-sorunlari-bekliyor-1783992
(12) https://www.bmj.com/content/361/bmj.k1612.abstract
(13) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25533753/
(14) https://go.gale.com/ps/i.do?id=GALE%7CA262145224&sid=googleScholar&v=2.1&it=r&linkaccess=abs&issn=00280836&p=AONE&sw=w&userGroupName=anon%7Eff815b84
(15) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30133732/
(16) https://www.akademikakil.com/kalitsal-metabolik-hastaliklar-genel-bakis/isilozer/
(17) https://www.hurriyet.com.tr/galeri-sma-tarama-testi-nedir-nasil-yapilir-bakan-kocadan-sma-hastaligi-taramasi-hakkinda-aciklama-41966940/2
(18) https://dergipark.org.tr/tr/download/article-file/685716
(19) https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1744165X19300332
(20) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3207768/
(21) Black E. Nazi Bağlantısı, 2009, Kitap Kurdu 2016.
(22) https://www.semanticscholar.org/paper/Phenylketonuria%3B-a-problem-in-eugenics.-Penrose/dd66537dcf7b83909a4e58bdf6f49e60e15b4a8a
(23) https://mehmethasanbulut.com/2019/06/26/transhumanism/
(24) https://birikimdergisi.com/guncel/9069/bir-tip-felsefesi-icin-derkenar-v-foucault-klinik-ve-medikalizasyon
* Dr. Robert Guthrie nedense KTÜ'de asistanlığa başladım sene (1992) Kliniğimizi ziyarete gelmişdi. Gün aşırı nöbet tuttuğum o dönemde bu ziyaretin ne maksadla yapıldığını, ders anlatıp anlatmadığını hatırlamıyorum maalesef, webde de bir malumat yok. Ama kendisi geldikden sonra PKU'nun ülkemizde taranmaya başladığını söyleyebiliriz.